![]()
Семья из Новополоцка – о том, как жить с редким заболеванием в маленьком городке. Каково это – вести борьбу против редкого генетического заболевания в маленьком региональном городе – в материале citydog. by. – Сегодня звонила в поликлинику уточнить какую-то информацю, а мне сказали: «У нас день тяжелый, не отвлекайте нас». Очень хочется верить, что если не мы, то следущие семьи, которые будут сталкиваться с СМА, смогут получить какие-то гарантии о помощи, – в голосе Галины – почти стальные нотки, которые время от времени предательски ломаются. Молодая женщина пытается не плакать, но рассказывать о том, как сражаешься за жизнь собственного ребенка, тратя драгоценное время на выбивание справок, – тут у любого начнут сдавать нервы. 31 декабря Даше Шепетовской, младшей дочке Галины, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». На тот момент девочке было уже 4,5 месяца: все это время местные врачи низкую активность ребенка списывали на последствия преждевременных родов.